Главная Наша деятельность Комментарии Фонд «Круг добра» начинает закупать лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией

Фонд «Круг добра» начинает закупать лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией

11 февраля 2021, 12:47

#ЕР30 #единаястранадоступнаясреда

Об этом рассказал Леонид Огуль, депутат Госдумы от «Единой России»

Спикер

Огуль Леонид Анатольевич

Член партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ»; Член Президиума Регионального политического совета; Член Регионального политического совета партии; Заместитель Секретаря Астраханского регионального отделения Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» по работе с общественными приемными - Руководитель Региональной общественной приемной Председателя Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Д.А. Медведева в Астраханской области; Депутат Государственной думы Федерального собрания РФ.

На этой неделе Фонд «Круг добра» начинает закупать лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией – СМА. Решение принято на минувшей неделе в ходе первого заседания экспертного совета Фонда. Это означает, что уже в скором времени, после рассмотрения заявок регионов, юные пациенты начнут получать помощь.

Фонд «Круг добра» был создан в январе текущего года указом Президента России Владимира Путина. На счетах фонда аккумулируются средства от уплаты дополнительных 2% НДФЛ, которые с этого года платят граждане с доходом свыше 5 млн рублей. По расчетам Минфина РФ, в общей сложности это позволит направить на лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями около 60 млрд рублей. Данная сумма уже заложена в бюджет РФ. Это позволяет не дожидаться, когда налогоплательщики оформят декларации, а сразу приступать к закупкам необходимых лекарств.

В среду, 3 февраля, экспертный совет Фонда «Круг добра» провел первое заседание. По его итогам приняты первые стратегически важные решения: о включении в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, «Спинальной мышечной атрофии – СМА». Это заболевание, которое встречается у одного из 6000-10000 детей. Лекарства для купирования этого заболевания стоят до 50 млн рублей за курс. Экспертный совет принял решение включить в перечень закупки препараты «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Перечень передан для утверждения в попечительский совет Фонда. Закупки запланированы уже на этой неделе.

«Я чрезвычайно рад, что Фонд «Круг добра» всего за месяц успел проделать большую работу и выходит на стадию закупки лекарств. Внимательно слежу за этим процессом, потому что на кону – жизни пяти астраханских детей, больных СМА. Астраханская область подала списки в Фонд одной из первых. Я написал письма к зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Впереди – этап рассмотрения заявок, и мы очень ждем, что помощь придет быстро», – прокомментировал Леонид Огуль, руководитель экспертного совета по совершенствованию системы здравоохранения на территории Астраханской области.