Фонд «Круг добра» начинает закупать лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией
На этой неделе Фонд «Круг добра» начинает закупать лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией – СМА. Решение принято на минувшей неделе в ходе первого заседания экспертного совета Фонда. Это означает, что уже в скором времени, после рассмотрения заявок регионов, юные пациенты начнут получать помощь.
Фонд «Круг добра» был создан в январе текущего года указом Президента России Владимира Путина. На счетах фонда аккумулируются средства от уплаты дополнительных 2% НДФЛ, которые с этого года платят граждане с доходом свыше 5 млн рублей. По расчетам Минфина РФ, в общей сложности это позволит направить на лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями около 60 млрд рублей. Данная сумма уже заложена в бюджет РФ. Это позволяет не дожидаться, когда налогоплательщики оформят декларации, а сразу приступать к закупкам необходимых лекарств.
В среду, 3 февраля, экспертный совет Фонда «Круг добра» провел первое заседание. По его итогам приняты первые стратегически важные решения: о включении в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, «Спинальной мышечной атрофии – СМА». Это заболевание, которое встречается у одного из 6000-10000 детей. Лекарства для купирования этого заболевания стоят до 50 млн рублей за курс. Экспертный совет принял решение включить в перечень закупки препараты «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Перечень передан для утверждения в попечительский совет Фонда. Закупки запланированы уже на этой неделе.
«Я чрезвычайно рад, что Фонд «Круг добра» всего за месяц успел проделать большую работу и выходит на стадию закупки лекарств. Внимательно слежу за этим процессом, потому что на кону – жизни пяти астраханских детей, больных СМА. Астраханская область подала списки в Фонд одной из первых. Я написал письма к зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Впереди – этап рассмотрения заявок, и мы очень ждем, что помощь придет быстро», – прокомментировал Леонид Огуль, руководитель экспертного совета по совершенствованию системы здравоохранения на территории Астраханской области.
