В Астраханской области состоялся Фестиваль социальной солидарности с «особенными» людьми «Редкая жара»

Организаторами фестиваля является Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».

Соцфест «Редкая Жара» — ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

В программе фестиваля - "Редкий врачебный практикум". Эксперты в области орфанных заболеваний делятся знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными специалистами. Главная задача участников - привлечь внимание общественности к людям, старадающим редкими недугами. Впервые в этом году фестиваль стал международным. Главные внештатные генетики и первые медицинские специалисты в области редких заболеваний из Казахстана, Узбекистана и Беларуси. Как отмечают российские эксперты, врачи нашей страны в лечении таких пациентов преуспели. Так называемое орфанное законодательство, посвященное редким людям появилось в 2012 году. И на практике показало свою эффективность.

- Государство и Партия «Единая Россия» сегодня предприняли ряд важных шагов в отношении лекарственного обеспечения и медицинской помощи для людей, страдающих редкими формами заболевания, - отметил Олег Петелин. - Орфанное законодательство в России на сегодня одно из передовых в мире.

В России редкими заболеваниями называют те, которые встречаются не чаще чем 10 на 100 тысяч человек. В настоящее время в Астраханской области 22 таких ребенка. Они получают лечение через фонд "Круг Добра". Он был создан по инициативе президента страны Владимира Путина в 2021 году. Детей обеспечивают бесплатными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств областного бюджета.