В Штабе «Единой России» обсудили возможности лечения детей с редкими заболеваниями

Словосочетание «орфанные заболевания» появилось относительно недавно, когда медицинское сообщество, законодатели, общественники объединили усилия и доказали необходимость особого подхода, в том числе финансового, для дорогостоящего лечения детей с редкими диагнозами. В Астраханской области их 40, и от своевременной медицинской помощи и лекарственной поддержки зависит жизнь каждого ребёнка.

Около двадцати мам с такими детьми пришли в Штаб общественной поддержки на встречу, организованную депутатом Государствненной Думы ФС РФ, первым заместителем председателя комитета по охране здоровья Леонидом Огулем.

Депутат подробно рассказал о деятельности фонда «Круг добра», помощью которого уже воспользовались для лечения нескольких юных астраханцев.  Он также отметил, что средства фонда выделяются не только на дорогостоящие лекарственные препараты, но и для медицинской помощи, в частности, проведения сложных операций. «Спешу сообщить, что ещё в родильном доме новорожденным проводят расширенный неонотальный скриннинг, что позволяет своевременно выявлять различные заболевания», - отметил Леонид Огуль. Он также напомнил, что Постановлением Правительства РФ с 18 до 21 года увеличен детский возраст для продолжения дорогостоящего лечения.

Во встрече с родителями детей-инвалидов приняли участие представители министерства здравоохранения АО, регионального министерства социальной защиты  и труда, заведующая паллиативным отделением «Областной детской клинической больницы им. Н.Н.Селищевой», внештатный детский невролог. Собравшиеся рассказали о лекарственном обеспечении детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, о возможностях социальной реабилитации для мам, во время нахождения ребёнка в отделении паллиативной помощи, ответили на многочисленные вопросы. В ходе встречи в режиме онлайн трансляции поделились астраханским опытом с жителями Хакассии, собравшимися в местном Штабе общественной поддержки.

Родители поблагодарили организаторов за содержательную встречу, полезную информацию и законодательные инициативы депутатов «Единой России», благодаря которым у детей с редкими заболеваниями есть шанс на выздоровление и качественную реабилитацию.